島暮らしと育児の日記

Iターンで島暮らし、起業、結婚、ダウン症児の育児で考えたこと

勇気づけられた本

チビnakが生まれた時、ダウン症とわかって2日ぐらいは泣いた。

だけど日が経つにつれて、抱っこをするたびにわが子が可愛くて、愛おしくて、ダウン症については受け入れることができた。

受け入れて、次に気になってきたことは、この子の成長過程や日々の生活についてどんなことが待ち受けているのかを知りたいと思った。

インターネットで調べても、「ダウン症の子が生まれたけどどうしよう」→「受け入れることができました。精一杯子育てしていこうと思います」という流れで、その後についてはあまり知ることができない。

日々の成長をブログにされている方も大勢いるが、もう少し時系列で知りたいと思って島外の大型書店で探したのが、以下の本。

ダウン症児の母親です!毎日の生活と支援、こうなってる」 

漫画家のたちばなさんがかなりハイテンションな感じで、日々のドタバタ疾走感を描いている。

1時間もあれば読めてしまう勢いのある本です。

その中で、最もためになったのは「告知」についての部分。

*ここでいう「告知」は、自分の周りの人たちにダウン症のことを話すこと。

この本を読むまで、告知された人も急に”ダウン症”と聞かされたら、言葉に困ってしまうということに気づかなかった。

自分の中で変な使命感があって、子どもについて聞かれたらダウン症もセットで話さないといけないような気がしていた。

でも、想像したら当たり前だ。

島では道端で声をかけられて「子ども生まれたんやねー!男、女どっち?おめでとー!!」と言われる。

そこで返す刀で「ありがとうございます。でも子どもダウン症で・・・」と言うと、相手も反応に困るわけで「残念」でもないし「気の毒に」とも言えないし、こちらも何を言ってもらっても気まずいし。。

ということで、子どもについて聞かれても、特にダウン症のことについては触れずに、成長とともにみんなにわかるだろうと納得して、少し心が軽くなった。