うーーーん。なんとなく釈然としない。納得できない！ 前からここにも書いているように、検査の日や手術の日が直前にしかわからずモヤモヤした日々を送っていた。 そんななか昨日に、手術の日が明後日13日（金）に決まった。３日前だ。 すぐに13日の仕事は調…

チビnakが、2/6（金）朝一番９時前からカテーテル検査に入った。 僕は残念ながら島での仕事があり行けず。。 パソコンに向かいながら、まだかな、まだかなと、とにかく心配していた。気付けば、入院している病院の心室中隔欠損の執刀数まで調べていた。 東京…

チビnakの入院はいつになるのかとモヤモヤしていたところから、バタバタと入院して１週間。 今度は、検査はいつか、手術はいつになるのかとモヤモヤする日々。 島での仕事（イベントの準備や年度末にむけた事務作業）が忙しくあるから、早くにわかったら都合…

チビnakが生まれた時、ダウン症とわかって２日ぐらいは泣いた。 だけど日が経つにつれて、抱っこをするたびにわが子が可愛くて、愛おしくて、ダウン症については受け入れることができた。 受け入れて、次に気になってきたことは、この子の成長過程や日々の生…

1週間前、大ちゃんが亡くなった。突然だった。 大ちゃんは島の小学校に通う６年生。 自閉症を患っていたようだったが、実家の商店のレジ横にいつも座って色々と話してくれた。 お客さんも「大ちゃん元気にしてるかー」と気さくに大ちゃんに話しかけるし、バ…

書きたいと思うことがいっぱいあるが、頭の中でまとまりきれず、そうこうしている内に日が経ってまた書きたいことが出てくるので、とりあえず、今の状況を。 あかちゃん・・・11月末に生まれ、未だＮＩＣＵに入院。もう３週間になる。 （赤ちゃんが入院して…