うーーーん。なんとなく釈然としない。納得できない! 前からここにも書いているように、検査の日や手術の日が直前にしかわからずモヤモヤした日々を送っていた。 そんななか昨日に、手術の日が明後日13日(金)に決まった。3日前だ。 すぐに13日の仕事は調…
チビnakが、2/6(金)朝一番9時前からカテーテル検査に入った。 僕は残念ながら島での仕事があり行けず。。 パソコンに向かいながら、まだかな、まだかなと、とにかく心配していた。気付けば、入院している病院の心室中隔欠損の執刀数まで調べていた。 東京…
チビnakの入院はいつになるのかとモヤモヤしていたところから、バタバタと入院して1週間。 今度は、検査はいつか、手術はいつになるのかとモヤモヤする日々。 島での仕事(イベントの準備や年度末にむけた事務作業)が忙しくあるから、早くにわかったら都合…
昨日、チビnakが検査入院した。 3日前の定期健診で伝えられてすぐのことだった。 前にも書いたように、いつになるのかモヤモヤしていたので少しホッとした。 最近はミルクの飲むのが遅くなっていたようなので、妻は夜中も3時間おきに、1時間かけて飲まし…
チビnakが生まれた時、ダウン症とわかって2日ぐらいは泣いた。 だけど日が経つにつれて、抱っこをするたびにわが子が可愛くて、愛おしくて、ダウン症については受け入れることができた。 受け入れて、次に気になってきたことは、この子の成長過程や日々の生…
1月15日、大きな病院で心臓の検査をしました。 心室中隔欠損の経過をみるためです。僕は付き添いに行くことが出来ず、すぐに終わるものだと思っていましたが、朝の11時頃から夕方4時頃までかかったようです。 レントゲンをとられる時には、小さな筒状のもの…
いろんなところに言葉は転がっていますね。 時には、便所の落書きにもクスッとくることもあります。 暇つぶしにまとめサイトをみますが、今朝このスレを見てグサッときた言葉がありました。 料理できないから家政婦さん雇ってたら結婚を前提に告白された : V…
あぁすっかり更新が空いてしまいました。 年末年始は妻の実家で過ごし、寝不足の日々を過ごしました。 だって、3時間置きにミルクを飲むのだけど、ミルク80mlを飲むのに1時間はかかる。 ゲップをさせたり、チビnak(今後あかちゃんのことをこう呼びます)…
リビングのテレビがなにげなくついていた。 画面には「小堺一機のごきげんよう」が流れていて、さんまさんが出ていたので、あー今年もこの季節がやってきたかと思いながら気にして見ていた。 やっぱりさんまさんは面白いから、好きだ。 関根勉がさいころをふ…
この日は昼から聴覚検査、夕方から心臓の検査が入っていて、それらが終わってから病院内の個室であかちゃんと僕たち夫婦3人で寝泊りすることができる院内外泊をした。 退院を控えた親があかちゃんとの実際の生活を体験するわけだ。 一緒に寝泊りする幸せと…
今日、赤ちゃんがNICUからGCUに移ったそうです。 また1日8回にわけてミルクを飲んでいたのが、昨日から好きな時間に飲んでいいということになっています。 入院生活3週間を過ぎて少しずつ退院が見えてきました!うれしいなー。 今の気がかりは、26日の聴…
1週間前、大ちゃんが亡くなった。突然だった。 大ちゃんは島の小学校に通う6年生。 自閉症を患っていたようだったが、実家の商店のレジ横にいつも座って色々と話してくれた。 お客さんも「大ちゃん元気にしてるかー」と気さくに大ちゃんに話しかけるし、バ…
書きたいと思うことがいっぱいあるが、頭の中でまとまりきれず、そうこうしている内に日が経ってまた書きたいことが出てくるので、とりあえず、今の状況を。 あかちゃん・・・11月末に生まれ、未だNICUに入院。もう3週間になる。 (赤ちゃんが入院して…
「ブラックジャックによろしく」でダウン症の話があるとどこかで見たので探していたら、ダウン症について様々な記事がまとめられているホームページを見つけたので今後時々チェックしたいと思う。 いくつかの記事を読んで、今後は”スペシャルニーズ”というの…
と思ったので、はじめます。日々のくらしと育児において感じたことの記録