近況報告～年末からお正月のこと
あぁすっかり更新が空いてしまいました。
年末年始は妻の実家で過ごし、寝不足の日々を過ごしました。
だって、３時間置きにミルクを飲むのだけど、ミルク80mlを飲むのに１時間はかかる。
ゲップをさせたり、チビnak（今後あかちゃんのことをこう呼びます）が途中で眠くなって寝るのでミルクを一旦やめて寝かせ、また10分ほどしたらお腹がすいて泣くので、そこからミルクを飲ませるという風に。。。
本当に、妻に感謝です。お昼の時間のミルクはあげることができましたが、夜に起きてというのは到底、僕にはできませんでした。
そして寒いので特に初詣にもでかけず、外出は親族の集まりに顔を出したのと、注文していたベビーカーが来たので嬉しくなって近所を散歩したぐらいです。
そんなこんなで、先週から僕だけ島に帰ってきて普段の生活をしています。
妻からのメールでは、最近イキミが激しくなってきたので、肛門刺激、浣腸を頻繁にしているとのこと。
わが子が悶える姿は胸が痛みます。。。
今の気がかりは、15日に大きな病院で心室中隔欠損の検診。
8mmと大きい方なので、この検診を受けて、数ヵ月後に手術をするのか、もう少し大きくなってから手術をするのかがわかります。
ごきげんようでの関根勉の子育ての話
リビングのテレビがなにげなくついていた。
画面には「小堺一機のごきげんよう」が流れていて、さんまさんが出ていたので、あー今年もこの季節がやってきたかと思いながら気にして見ていた。
やっぱりさんまさんは面白いから、好きだ。
関根勉がさいころをふって、娘の結婚式の話へ。
関根勉は娘の結婚式で全く泣かなかったらしい。
その理由がなかなか考えさせられる。
「オレ、麻里が生まれたとき30過ぎてたけど全然仕事なかったのよー。週に２日しか仕事がなくって、後はずっと家にいて、麻里と遊んでた。まあ、とにかく笑わせたらイイ子に育つと思って、ずっと一緒に遊んでた。だから結婚するって聞いたときも、もう十分子育てしたから、次の方にどうぞって感じなんだよねー。」と。
そしたらさんまさんは「だから、オレは嫌やねん。結婚式なんか出たくない、家にいとく。小さいとき、いまると一緒に過ごしてないから」と。
僕もいつか子どもが手を離れる時、関根勉と同じ気持ちで、送り出せたらいいな。
12/26のこと～院内外泊と心臓、聴覚検査
この日は昼から聴覚検査、夕方から心臓の検査が入っていて、それらが終わってから病院内の個室であかちゃんと僕たち夫婦３人で寝泊りすることができる院内外泊をした。
退院を控えた親があかちゃんとの実際の生活を体験するわけだ。
一緒に寝泊りする幸せとともに、４時間ごとにミルクをあげて、オムツをかえることがこんなに大変なことなのかと感じた。
僕は寝ているだけだが、夜にごそごそと動かれると、ウトウトしながらも気になってしまう。
それでも、生まれてから１ヶ月間の赤ちゃんと離ればなれの生活から、一緒に暮らすことができるようになるのはとてもうれしい。
おなじ布団の上で、川の字になって寝られる幸せ。
あたりまえのようだけども、こういう何気ないことに、生まれてきてくれた幸せを感じる。
心臓の検査では、8mmの穴が小さくなる気配はなく、手術に向けて、1月から2月頃に検査入院をしないといけない模様。
うーん。なんとか無事に終わって欲しい。そのためにも、今はいっぱいミルクを飲んで、体を大きくすること。
また、聴覚の検査では、左耳は問題ないが右耳が難聴気味とのこと。
聞こえているという結果に少しホッとした。今は補聴器も良くなっているということだし。
NICUからGCUへ
今日、赤ちゃんがNICUからGCUに移ったそうです。
また１日８回にわけてミルクを飲んでいたのが、昨日から好きな時間に飲んでいいということになっています。
入院生活３週間を過ぎて少しずつ退院が見えてきました！うれしいなー。
今の気がかりは、26日の聴覚検査。聞こえているといいな。
大ちゃんの死―生きていることは当たり前のことではない―
1週間前、大ちゃんが亡くなった。突然だった。
大ちゃんは島の小学校に通う６年生。
自閉症を患っていたようだったが、実家の商店のレジ横にいつも座って色々と話してくれた。
お客さんも「大ちゃん元気にしてるかー」と気さくに大ちゃんに話しかけるし、バイクで店の前を通ると、店の中からガラス越しに手を振ってくれた。
お母さんと一緒に毎日自転車で島の中を走っていたりと、ハンディキャップをあまり感じさせなかった。
この数日前、私の息子がゆくゆく入ることになるであろう小学校の特別支援学級について島の子どもたちにその様子を聞いていた。
荘ちゃんというダウン症の子が島にいることも知っていた。
「今６人ぐらい入っている。」
「小さいころから一緒やからいじめもないし、大ちゃんも荘ちゃんもみんな楽しそうにしてるよ。」という言葉を聞いて心底安心した。
本人が楽しそうにしているなら何も問題ない。
同級生は10人程度で、幼稚園から一緒だからいじめも少ないのだろう。
これは島暮らしのいいところだと思った。
ちょうどそんな話をしていたから、大ちゃんの死には衝撃を受けた。
子どもたちに聞くと、大ちゃん自身も「もうすぐ中学生になれる」と喜んでいたらしい。
死因は腸炎。嘔吐があり、お尻からも出血したので、島の病院に連れて行ったところ急を要するということで、船で大きな病院に行ったが１日たたずして亡くなったらしい。
親御さんの気持ちは察するに余りある。
商店は一昨日から開いているが、前を通るだけで心が痛い。かける言葉がみつからないから、入ることができない。
大ちゃん自身も痛かっただろう。苦しかっただろう。
生きていることが決して当たり前のことではないと感じた。
とにかく生きていることがありがたい、と。
島のおばちゃんとも話したら全く同感だったようで「子どもの顔がいいとか、頭が悪いとか、どうでもいいことかも知れん」と言った。
本当にその通りだ。
大ちゃんが天国で安らかに過ごし、みんなを見守ってくれることを祈ります。
大ちゃんがいたことを忘れないようにいたい。
現在の状況
書きたいと思うことがいっぱいあるが、頭の中でまとまりきれず、そうこうしている内に日が経ってまた書きたいことが出てくるので、とりあえず、今の状況を。
あかちゃん・・・11月末に生まれ、未だＮＩＣＵに入院。もう３週間になる。
（赤ちゃんが入院しているのは妻の実家から１時間の距離。）
妻・・・実家から毎日ＮＩＣＵに通う。
（妻の実家は島から３時間程度の距離。）
私・・・島でひとり暮らし。
毎日、妻から送られてくる赤ちゃんの写真に頬を緩めずにはいられない！
少しずつミルクも飲めるようになっているようで嬉しい。
今、「どこの世界に自分の子がかわいくない親がいるのか。障害の有無なんて関係ない」と思っている。
しかし、生まれてすぐダウン症の可能性があること、救急車でＮＩＣＵに運ばれたこと、告知を受けた時にはそれぞれ思うことがあった。
このあたりは、じっくり書きたいと思っている。
ダウン症についての参考ホームページ
「ブラックジャックによろしく」でダウン症の話があるとどこかで見たので探していたら、ダウン症について様々な記事がまとめられているホームページを見つけたので今後時々チェックしたいと思う。
いくつかの記事を読んで、今後は”スペシャルニーズ”というのが仕事になるかもと感じた。
・・・まだ「ブラックジャックによろしく」は読んでいない。
